YACHANA

Introducción

Según la Organización Mundial de la Salud ([OMS], 1946) el término bienestar es un estado completo de bienestar físico, mental y social, y que no debe ser entendido como la simple ausencia de enfermedad o dolencia. Para la Organización Panamericana de la Salud ([OPS], 2013), la discapacidad es considerada importante a nivel de salud pública y derechos de las personas, puesto que todas buscan el bienestar, aún más, cuando un individuo se encuentra enmarcado en aquellas condiciones físicas y mentales que le imposibilitan desarrollarse con normalidad. Este bienestar viene ligado principalmente a los derechos, bienestar físico, bienestar material, la determinación y bienestar emocional (Gil-Llario et al., 2016), donde la relación entre los términos calidad de vida y discapacidad, se ha sugerido sea abordada para comprender a la persona de forma integral y desde una perspectiva en su desarrollo (Henao y Gil, 2009). Estos diferentes enfoques del bienestar, tanto desde el punto de vista físico, psicológico y social, ha llevado a diferentes campos de la investigación científica a profundizar cómo se puede brindar soporte al ser humano, con la finalidad de aportar a su bienestar, sin embargo, se debe comprender cómo el bienestar puede ser medido y diseñado para los diferentes fines (Bharti y Bhatnagar, 2018).

Palma et al. (2016) indican que, en la actualidad han aparecido nuevas necesidades que invitan a la sociedad a potenciar esfuerzos que impulsen el verdadero cambio del paradigma de la inclusión de las personas con discapacidad (de ahora en adelante PCD), contemplando un equilibrio real considerando los requerimientos especiales para una equidad y a su vez promover una relación igualitaria, donde haya dignidad. En el Ecuador, en el Plan Nacional de Desarrollo 2017-2021 Toda una Vida (Secretaría Nacional de Planificación y Desarrollo [SENPLADES], 2017), su primer objetivo ha sido garantizar una vida digna, con igualdad de oportunidades para todas las personas, donde ha buscado como país, generar espacios y leyes para incluir social y económicamente a las personas con discapacidad; sin embargo existen brechas sociales y culturales que han dificultado su aplicación (Gallegos y Mantilla, 2017), siendo crucial para el desarrollo y bienestar de la persona el apoyo familiar y del entorno que lo rodea, incluyendo las organizaciones (Gallegos y Mantilla, 2018).

El objetivo del presente ensayo es entender qué es el bienestar para las personas con discapacidad y se busca responder cuál es su significado para este grupo humano. A través de un enfoque de investigación cualitativo, se describe un fenómeno social, realizada a través de la técnica de revisión de literatura, misma que, nos permitirá detectar a través de la consulta bibliográfica y otras fuentes secundarias, información relevante para comprender y contestar la pregunta de investigación que se ha planteado (Fernández y Baptista, 2014), permitiendo dar un aporte a la comunidad académica y local, para la comprensión de este término y todas sus implicaciones desde la perspectiva de la persona, puesto que, no se puede ayudar si no se conoce cómo hacerlo.

La pregunta de investigación que ha guiado el desarrollo del análisis propuesto es la siguiente: ¿Qué es el bienestar para las personas con discapacidad?

Se trabajó bajo un enfoque cualitativo y alcance descriptivo en la revisión de la literatura. La investigación bibliográfica es la recolección de datos secundarios y al mismo tiempo un examen a profundidad de la literatura en áreas específicas de interés para el investigador Sekaran (2003); ambas actividades ayudan a enfatizar los aspectos considerados importantes para la investigación en curso, así como para la necesaria interrelación entre los expertos y autores que han abordado el tema (Gay y Airasian, 1992). La presente revisión de literatura buscó identificar los diferentes factores a considerar en el término bienestar para personas con discapacidad, tratando así de describir con mayor amplitud lo que abarca este término. Se realizó la búsqueda en artículos en español, en bases de datos EBSCO, SCielo, Latindex y Google Académico. En la búsqueda se excluyeron otro tipo de documentos, como periódicos, tesis, tesinas o páginas online informativas, que no sean fuentes oficiales de algún organismo internacional, regional o nacional representativo.

Desarrollo

Revisión de la Literatura

De acuerdo a Hernández (2004) la calidad de vida de las PCD, se basa en la puesta en práctica de los siguientes aspectos: (a) autonomía de vida, (b) poder elegir y tener autodeterminación, (c) participación y responsabilidades, (d) prefieren la solidaridad, más no la compasión. La autonomía en la vida hace referencia a que las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir, trabajar, relacionarse con otras personas, amar y tomar decisiones propias, teniendo responsabilidades y compartiendo solidariamente las mismas, siendo la comunidad consciente que, por sus limitaciones, en algún momento requieran de apoyo u orientación para el descubrimiento de sus capacidades y alcances. En un estudio realizado por Palma et al. (2016), exponen que los factores relevantes en el proceso de adaptación de una PCD con su entorno, están relacionados con la familia, el entorno social, las ayudas técnicas, así como los aspectos individuales de cada persona, como la resiliencia, capacidad de responder ante diferentes eventos de la vida cotidiana de una forma estratégica para poder vencer alguna barrera que se le presente.

Según Córdova et al. (2007), la calidad de vida y el bienestar, en personas adultas con discapacidad intelectual, tienen relación con el bienestar material y la participación comunitaria como factores principales, mis- mos que se van a ver afectados en mayor o menor magnitud acorde a las variables: (a) lugar de residencia, (b) edad, (c) acceso a servicios de salud, (d) grado de discapacidad, (e) falta de oportunidades laborales que aporten a su crecimiento y desarrollo como persona. Otras preocupaciones para este grupo específico, son las asistencias médicas domiciliarias y la calidad de éstas, mismas que repercuten en su independencia futura y la realización de actividades por su propia cuenta. Estas situaciones que enfrentan disminuyen la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y afecta directamente a la calidad de vida de los familiares que lo cuidan.

Para Henao y Gil (2009) existe una estrecha relación entre calidad de vida y discapacidad, ya que afirman que se debe comprender al ser humano desde la integralidad y enfocarse en su desarrollo, lo que permite, no solo la visión del aspecto biológico enmarcado en la salud, sino también va mucho más allá relacionándola con el bienestar de las PCD, el mismo que debe ser objetivo, a través de la aplicación de programas y servicios basados en las realidades de cada persona en situación de discapacidad.

Otro de los aspectos que trabaja en función de que las PCD alcancen su bienestar, está la práctica deportiva (Medina et al., 2013). En la investigación realizada por Paredes et al. (2011) a personas con discapacidad intelectual grave, se identificó que a este grupo, les ayudaba en sus terapias y bienestar, actividades recreativas, atención personalizada, actividades individuales y grupales, como la música, teatro, manua- lidades, observación de la naturaleza y comprensión de la misma. Actividades que aportan a manejar su estrés, ayudan a que se relajen y se sientan bien, generando en ellas bienestar.

Existen personas que aportan al sentimiento de bienestar de las PCD, así lo señalan García y Bustos (2015) haciendo énfasis en que las familias en los casos que se necesite, son quienes ayudan en la satisfacción de las necesidades, asistiendo en los programas y servicios lo que permite a las personas con discapacidad mejorar su calidad de vida ya que logra alcanzar su potencial, tanto físico como mental al cumplir con la asistencia y actividad en los programas. La familia es definida como el ecosistema del cual está rodeada la PCD y se influencian mutuamente, donde la discapacidad impacta a sus allegados y la conducta de ellos influye en el estado de ánimo de la PCD, proyectando acciones positivas o negativas del individuo. Este ecosistema incluye a los propios familiares de sangre y a los agentes externos como amigos, vecinos, comunidad cercana en general (Córdoba et al., 2017).

En un estudio realizado en centros de formación laboral a personas con discapacidad intelectual los autores Castro et al. (2016), identificaron que la autopercepción de la calidad de vida y bienestar de las personas con discapacidad era mayor a la percepción de aquellos que trabajaban con ellos y eran sus superiores. En la evaluación subjetiva, las mujeres tenían una mejor puntuación en la percepción de bienestar laboral, mientras los hombres tenían una mayor puntuación en cuanto a la dimensión bienestar emocional y físico. En la evaluación objetiva, los varones mostraron mejores puntuaciones en bienestar laboral e inclusión social que las mujeres.

Para Alcover et al. (2017) sostienen que, en los casos de las PCD que trabajan, se encuentran sometidas a todo lo que conlleva esta responsabilidad, el estrés, agotamiento físico y emocional y que esto suele interferir en su percepción de bienestar cuando no cuentan con espacios adecuados y actividades correctamente enfocadas a su perfil. Por otro lado, según Pallisera et al. (2018) las personas con discapacidad, enfrentan retos para llevar una vida independiente, mismos que ponen de manifiesto que para lograrse existe la necesidad de universalizar el derecho a la vida independiente, ofreciendo por parte del estado servicios personalizados de calidad y el desarrollo de planes de capacitación y formativos para este grupo, sin dejar de lado los planes de sensibilización en materia de derechos con la comunidad y organizaciones sociales.

Según Gallegos-Erazo y Salas-Diaz (2019) las PCD que emprenden y buscan generar sus propios ingresos, buscan el bienestar desde varias perspectivas: (a) la búsqueda de estabilidad económica, para sostener a su familia, brindarles techo y comida; (b) bienestar familiar, abordando desde lo económico, emocional y la salud; (c) la autorrealización, el poder sentirse útil, capaces de poder valerse por sí mismos, sentirse de que aportan y no son una carga en su entorno familiar, pudiendo además ser reconocidos por sus logros y haber cumplido sus metas; (d) confort, refiriéndose a la comodidad desde la perspectiva del manejo de su discapacidad en el entorno que se encuentran, poder tener una infraestructura que le permita movilidad y manejo de su discapacidad de forma adecuada en las actividades diarias que realiza.

Respondiendo a la pregunta qué es el bienestar para las personas con discapacidad, es un tema que tiene dos formas de verlo: (a) desde la perspectiva de la persona, la autopercepción respecto a su calidad de vida y bienestar (Castro et al., 2016), y (b) desde una perspectiva de quienes rodean a la persona, que son todos aquellos que se relacionan directamentamente con el individuo, ya sea en una actividad social, profesional o sentimental, incluyendo organizaciones públicas y privadas que conforman el entorno social donde vivimos (Gallegos y Mantilla, 2018).

Partimos del concepto amplio dado por la Organización Mundial de la Salud (1946), donde indica que el bienestar es un estado de la persona, donde el individuo se siente bien desde una perspectiva física, mental, social, y que, no debe ser entendido como la ausencia de enfermedad o dolencia. En el contexto de una discapacidad, es necesario comprenderlo (Bharti y Bhatnagar, 2018), puesto que, una persona con discapacidad se encuentra en condiciones físicas y mentales que le imposibilitan desarrollarse con normalidad (OPS, 2013), por lo que, resulta un poco complejo, sentirse bien en todos los aspectos físicos, mentales y sociales, cuando la característica de una discapacidad es imposibilitar a la persona a desarrollarse plenamente.

Analizar el término imposibilita a una persona, implica que el individuo tiene un impedimento que no le permite realizar algo. Este impedimento sería la condición de discapacidad. Es por esto, que acorde a la revisión de literatura realizada, se ha establecido una descripción gráfica de las diferentes variables que influyen en el bienestar de las personas con discapacidad, como se puede observar en la figura 1. De acuerdo a Hernández (2004) el bienestar de las personas con discapacidad está ligada a la persona, al sentirse capaz de tener una autonomía de vida, ser independiente, valerse por sí mismo, con capacidad de participación en actividades propias de cualquier ser humano, atendiendo sus necesidades básicas como poder comer por sí solo, moverse al baño, o poder actuar ante deseos o impulsos, como ir a dar una vuelta por la ciudad, poder elegir que quiere hacer y qué no. Es por esto, que al tener claro que la persona con discapacidad posee impedimentos, que lo imposibilitan de realizar actividades con normalidad, el rol de la familia es de mucha importancia y determinante (Palma et al., 2016) en el bienestar de la persona, puesto que son los primeros en establecer esos lazos de amor, comprensión y de donde se obtiene las primeras experiencias de aceptación o rechazo, cuyas acciones van a afectar directamente en la autoestima de la persona, su carácter, capacidad de responder ante las dificultades, sobre todo las sociales, donde la resiliencia será vital para sobrellevar los diferentes retos que la vida le pueda presentar. Con esto están de acuerdo los autores Córdova et al. (2007), así como Madrigal-Lizano (2015), quienes definen a la familia como el primer ecosistema donde la persona con discapacidad impacta a su entorno y el entorno le impactará, ya sea positiva o negativamente.

Este impacto, que lo percibe en primer lugar la familia, son los que inicialmente buscan suplir las necesidades de acomodación, salud e integración de la persona con discapacidad, en efecto bumerán retorna al propio individuo, cuando se dá cuenta que posee un impedimento que no le deja actuar con normalidad (Pallisera et al., 2018). El término familia es amplio, y abarca hasta amigos, familiares, vecinos y la comunidad. Todos aquellos cercanos a la persona. Es claro que, el bienestar llega a ser complejo, ya que, ante la imposibilidad de ejecutar una acción determinada, esto causará que la persona no tenga una plena participación comunitaria (Córdova et al., 2007; Medina et al., 2013), es aquí donde el rol de la sociedad también juega un papel importante, que si no es integrativo, puede desenvocar en discriminación, ya sea esta intencional o no.

Al mencionar el rol de la sociedad, se abre el abanico de amplitud del impacto, ya que aborda la participación social, oportunidades laborales (Alcover et al., 2017), acceso a salud, educación, acceso de infraestructura, justicia, integración e igualdad (Paredes et al., 2011), temas que son transversales en la vida de todo ciudadano, que quiera ejercer sus plenos derechos como individuo (Senplades, 2017).

Conclusiones

El término bienestar ha sido abordado desde varias perspectivas en la presente revisión de literatura, abarcando: (a) la persona, (b) familia, (c) el ambiente, (e) accesibilidad, y (f) la sociedad. Acorde a diferentes autores, son diferentes los factores que influyen en el estado de bienestar de las PCD, siendo el eje central la persona, misma que siempre está en conjunto a su núcleo familiar. Estos factores son:

1. Persona: Como persona, las PCD necesitan tener una estabilidad emocional, sentirse independientes, que pueden tener una responsabilidad siendo partícipes en su entorno, teniendo actividades que les permitan salir del estrés que causa su situación, deseando en todo momento poder ser autónomos.
2. Familia: Las PCD necesitan del apoyo de sus familiares, su comprensión, paciencia, que sepan que por sus limitaciones requerirán de ayuda. Las PCD también quieren sentirse protectoras de sus familiares, pudiendo brindarles techo, comida a sus seres queridos y contar con lo necesario para una vida digna.
3. Acceso: Las PCD necesitan de acceso a salud pública, donde los servicios ofrecidos sean de calidad. Necesitan de servicios básicos, educación y formación especializada.
4. Ambiente: Para que una PCD se sienta bien en un lugar físicamente, éste debe estar adecuado acorde a sus necesidades, ya sea en su casa o en el trabajo.
5. Economía: Sin ingresos no hay salud, no hay techo, tampoco comida y seguridad para la familia, por lo que, parte del bienestar es permitirles la oportunidad de trabajar, generar ambientes donde puedan desarrollarse como personas, ser productivos o emprender en medida de sus posibilidades.
6. Sociedad: La convivencia con los demás es vital en la vida de una PCD, y al igual que los demás, sienten la necesidad de ser aceptados, incluidos, respetados, participando socialmente, dando sus ideas, ser escuchados y considerados.

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